Parmi les 300 participants, la quantité et la variété des fauteuils roulants, entre autres moyens de transport similaires, ont montré qu’il y avait des patients OI de tous âges et avec des formes très différentes d’atteintes du tissu conjonctif. Sous la direction de Dagmar Mekking, la fondation Care4BrittleBones est l’initiatrice et l’organisatrice de l’événement. Elle a mis en place un excellent réseau des personnes atteintes et des experts de la maladie. Les participants de la Suisse étaient la Dre Bérengère Rozier Aubry, du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) à Lausanne, la Dre Therese Stutz Steiger, présidente de l’Association Suisse Osteogenesis Imperfecta (SVOI-ASOI), et Mark Steiger, proche aidant et père d’un jeune garçon atteint d’OI.
