Normalerweise müssen Forschungsprojekte diverse Ethikstufen durchlaufen. Teilnehmende ÄrztInnen und PatientInnen müssen zustimmen, dass ihre Daten gesammelt werden dürfen. Sie können ihre Zustimmung jederzeit und ohne Begründung zurückziehen. Die erhobenen Informationen müssen im Kontext der Fragestellung sinnvoll und nachvollziehbar sein. Ob all diese Vorgaben beim Krebsregister ebenfalls eingehalten werden müssen, entzieht sich meiner Kenntnis. Tumor-PatientInnen werden informiert, dass alle Daten zur Diagnostik, Therapie und dem Behandlungsresultat in nicht-anonymisierter Form weitergegeben werden. Die Ärzte, welche diese Daten generieren und dem Register abliefern werden, sind nicht gefragt worden, ob sie dies wollen. Sie sind nicht darüber informiert worden, wie diese sensiblen Daten ausgewertet sowie publiziert werden und wem sie letztlich zugutekommen. Viele Fragen sind offen.
