Une maladie est dite rare si elle touche moins d’une personne sur 2000 dans la population. On recense à ce jour de 6000 à 8000 maladies rares, ce qui équivaut à plus d’un demi-million de personnes concernées en Suisse. L’importance de ce chiffre permet la compa­raison avec le diabète, une pathologie bien connue du public et qui bénéficie d’une large reconnaissance au niveau national. En revanche, on peut dire que la problématique des maladies rares n’a guère retenu l’attention en Suisse jusqu’à ces dernières années.