Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn sie in der Bevölkerung weniger als 1 von 2000 Personen betrifft. Da es aber 6000 bis 8000 seltene Krankheiten gibt, sind in der Schweiz mehr als eine halbe Million Menschen davon betroffen. Die Grössenordnung ist vergleichbar mit Diabetes, einer Krankheit, die deutlich stärker im öffentlichen Bewusstsein verankert ist. Dennoch fand das Thema «seltene Krankheiten» in der Schweiz lange Zeit nur wenig Beachtung.
