Contrairement à d’autres domaines des soins médicaux, les patient-e-s et les médecins ne sont pas impliqué-e-s dans l’analyse des traitements médicamenteux innovants. Cela ne pose pas de problèmes tant que des décisions claires et compréhensibles sont prises et que grâce à celles-ci, tou-te-s les patient-e-s peuvent accéder de façon juste et équitable à un traitement adapté. Mais lorsque la guérison ou le soulagement des troubles dépendent finalement de l’assureur, cela dénote un profond malaise dans un système de santé solidaire. Cette impuissance touche particulièrement les gens atteints d’une maladie rare: les cas sont isolés et les médicaments existants sont chers. Anne-Sylvie Dupont, professeure titulaire d’une chaire de droit de la sécurité sociale dans les Facultés de droit de Genève et de Neuchâtel, s’est exprimée dernièrement lors d’une table ronde de ProRaris (organisation faîtière pour les maladies rares) organisée pour la Journée internationale des maladies rares. Elle a partagé sa crainte que «les maladies rares nous prouvent de plus en plus clairement les limites de notre système de sécurité sociale».
