Im Unterschied zu anderen Bereichen der medizinischen Versorgung sind Patienten und Ärzte bei der Beurteilung von innovativen medikamentösen Therapien nicht involviert. Das ist kein Problem, wenn klare und nachvollziehbare Entscheidungen und diese einen fairen und gleichberechtigten Zugang für alle Patienten sicherstellen, die für ein bestimmtes Arzneimittel in Frage kommen. Doch wo Linderung oder Heilung vom Vesicherungsträger abhängig ist, bleibt im solidarischen Gesundheitswesen ein ungutes Gefühl. Diese Ohnmacht trifft besonders oft bei seltenen Krankheiten zu, wo es in der Regel um wenig Fälle, aber teure Medikamente geht. Anne-Sylvie Dupont, Professorin für Soziale Sicherheit an den Rechtsfakultäten der Universitäten Genf und Neuenburg, äusserte unlängst auf einem Podium von ProRaris (Dachverband für Seltene Krankheiten) die Befürchtung, «dass seltene Krankheiten uns immer mehr die Grenzen unseres Sozialversicherungssystems aufzeigen».
