Dans un domaine aussi sensible que les maladies rares, impossible d’éluder la question fondamentale de savoir comment les enfants concernés et leurs familles le vivent lorsque la prise en charge médicale est marquée par une vision économique.
Manuela Stier
Fondatrice et directrice générale de l’Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares