«Cette distinction est fantastique. Mais je ne veux pas la recevoir pour moi: je l’accepte au nom de ProRaris et de toutes celles et tous ceux qui s’engagent pour l’égalité de traitement dans l’accès aux soins. Pour moi, c’est un travail solidaire et non solitaire, parce qu’on ne fait rien tout seul», confiait humblement Anne-Françoise Auberson, présidente de ProRaris, peu après avoir appris qu’elle était distinguée par l’Alma Mater bernoise. L’humilité, une caractéristique qui aura marqué son engagement en faveur des maladies rares en Suisse. Un dévouement sans faille qui dure depuis douze ans, jalonné par la création en 2010 d’une alliance nationale des associations de personnes atteintes de maladies rares, connue sous le nom de ProRaris, la reconnaissance de cette alliance, de la mise en place d’un concept national et d’un registre, de la naissance d’une autre association, Uni Rares, le tout grâce à une écoute et une compréhension exceptionnelles des patientes et patients. Difficile de croire qu’Anne-Françoise Auberson s’est lancée «un peu par hasard» dans ce combat à près de soixante ans, devenue entretemps la porte-parole de près de 600 000 personnes touchées par une maladie rare en Suisse.
