Kai-Uwe Schmitt, wie ist die Idee entstanden, die Transportkosten zu untersuchen?
Die Thematik kommt aus der klinischen Praxis, aus dem direkten Kontakt mit den Patientinnen und Patienten. Die Transportkosten werden häufig thematisiert, jedoch gab es für die Schweiz bislang keine Datengrundlage.
Was hat Sie an den Ergebnissen am meisten überrascht?
Die Heterogenität. Für ein sehr konkretes Problem wie die Transportkosten von Dialyse-Pflichtigen besteht keine einheitliche Regelung; es gibt eine Vielzahl individueller Ansätze.
Leiden die Betroffenen unter den Transportkosten?
Die Hälfte der Befragten macht sich tatsächlich Sorgen. Im Schnitt betragen die Transportkosten rund 5000 Franken im Jahr, wobei es grosse Abweichungen gibt (siehe Kasten). Manche müssen sich diesen Betrag vom Mund absparen. Die Grundversicherung deckt maximal 500 Franken pro Jahr. Jene, die aktuell noch selbst mobil sind, sorgen sich, wie sich die Lage entwickelt, wenn es ihnen gesundheitlich noch schlechter geht. Die Dialysepflicht ist nicht vorübergehend, für die Betroffenen ist dies oft eine langfristige Perspektive. Es gibt quasi kein Entrinnen aus dieser Nummer.
Wie weit müssen die Patientinnen und Patienten reisen, und welche Transportmittel verwenden sie dafür?
Sie legen im Schnitt eine Distanz von 11,9 Kilometern pro Weg zum Dialysezentrum zurück. Die Unterschiede sind allerdings beträchtlich. Gerade in Randregionen sind die Wege länger. In der Regel gelangen die Patientinnen und Patienten ohne Umsteigen zum Dialysezentrum, wobei fast die Hälfte ein Privatfahrzeug nutzt. Rund 31% werden von einem Patiententransportdienst oder einem freiwilligen Fahrdienst zum Zentrum gebracht. Die Übrigen, das entspricht 12%, nutzen vor allem den öffentlichen Verkehr.
Welche Lösungsmodelle sehen Sie, um das Problem der Transportkosten zu lindern?
Eine zentrale Beratungsstelle könnte helfen. Die Lage ist komplex, es gibt je nach Kanton und Situation der Betroffenen verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten: zum Beispiel Ergänzungsleistungen, IV oder Stiftungen. Das ist ein Dschungel, in dem man sich nicht leicht zurechtfindet. Ich kann mir vorstellen, dass ein solches Beratungsangebot auch die Ärzteschaft entlasten würde, wenn sie ihre Patientinnen und Patienten an eine kompetente Stelle weiterleiten könnten.
Haben Sie auch die Möglichkeiten der Heimdialyse miteinbezogen?
Nein, Heimdialyse war nicht Gegenstand der Untersuchung. Hierbei fallen keine direkten Transportkosten an.
Sie haben eine Umfrage und Interviews durchgeführt. Ist die Umfrage repräsentativ?
Die Umfrage bildet die im Schweizer Dialyseregister registrierte Population hinsichtlich verschiedener Parameter wie Alter, Geschlecht und Dialyseart sehr gut ab. Es haben sich rund 10% aller Dialysepflichtigen an der Umfrage beteiligt. Aufgrund der verwendeten Methodik ist die Umfrage jedoch im statistischen Sinne nicht repräsentativ. Teilnehmende aus der Italienisch sprechenden Schweiz sind beispielsweise überrepräsentiert, während Französisch sprechende Personen unterrepräsentiert sind.
Konnten Sie auch Personen erreichen, die keine Landessprache sprechen?
Ja, wir haben die Umfrage auch auf Englisch, Portugiesisch, Albanisch und Spanisch angeboten.
Wie wurde die Studie finanziert?
Die Schweizerische Nierenstiftung führte eine Ausschreibung durch, bei der Forschungsprojekte eingereicht werden konnten. Wir haben das Thema der Transportkosten vorgeschlagen und den Zuschlag erhalten.
Was nützt die Studie nun konkret?
Nun liegen für diese Thematik erstmals Daten und nicht nur anekdotisches Wissen vor. Mit diesen Daten kann man nun argumentieren, wenn man sich für eine Verbesserung der Situation einsetzen will.
Im Schnitt 5000 Franken
In der Schweiz sind rund 4200 Personen auf eine Hämodialyse angewiesen. Laut der Studie der Berner Fachhochschule (BFH) wenden die Patientinnen und Patienten für den Transport im Zusammenhang mit der Dialyse durchschnittlich 5041 Franken im Jahr auf [1]. Die Spannweite der Durchschnittskosten ist allerdings gross. Die Hälfte der Befragten bezahlt weniger als 2925 Franken pro Jahr, 25% bezahlen 6006 Franken im Jahr oder mehr. Laut BFH ist die vorliegende Studie die erste, die diese Transportkosten in der Schweiz unter die Lupe genommen hat. Befragt wurden sechs Personen in Einzelinterviews, zudem haben 498 Personen an einer Umfrage teilgenommen.
