Quand on demande à une personne âgée, souffrant de maladie chronique ou en situation de handicap, comment elle souhaite vivre, la réponse se résume souvent en deux mots : de manière « autodéterminée » et « impliquée ». Mais que signifient véritablement ces termes et pourquoi sont-ils si importants pour les personnes concernées, quel que soit leur âge ? C’est exactement le cœur de nos réflexions à l’occasion de la Journée des malades du 1er mars 2026 [1].
On constate aujourd’hui que l’autodétermination joue un rôle bien plus important que par le passé, toutes générations confondues. Il importe d’avoir conscience que non seulement les personnes souffrant de maladies chroniques dépendent de leur environnement extérieur, et que dans une certaine mesure cela nous concerne toutes et tous. Il suffit de penser aux parents d’enfants en bas âge ou aux obligations professionnelles. En cas de maladie chronique ou de handicap, les possibilités d’autodétermination se réduisent encore davantage en raison des limitations que la maladie impose dans de nombreux domaines et donc aussi au sein du système de santé, que ce soit au contact du corps médical ou des assurances maladie et sociales. Les proches, eux-mêmes limités dans leur autodétermination, et malgré toute la sollicitude dont ils font preuve, peuvent également faire naître ce sentiment chez les personnes qu’ils accompagnent.
Pour les personnes atteintes depuis longtemps dans leur santé, il s’agit de retrouver la meilleure qualité de vie possible.
Promouvoir la qualité de vie et l’autogestion
Retrouver davantage d’autonomie est souvent une priorité essentielle pour les personnes atteintes de maladies chroniques, mais plus elles vivent au contact de la maladie, plus elles comprennent qu’il n’est pas judicieux de consacrer autant d’énergie à lutter contre la perte d’autonomie et de contrôle, et qu’il est plus sage de trouver une manière de vivre avec la maladie qui permet de trouver la meilleure qualité de vie possible. Ce processus est possible jusqu’à la fin de la vie. Lorsque la personne parvient à ajuster ses attentes à la réalité et à se fixer des objectifs réalistes, ses chances de réussite seront d’autant plus grandes et les expériences positives qui en découleront la mèneront à davantage d’autonomie et d’auto-efficacité. Ce faisant, il ne faut pas oublier qu’autodétermination ne veut pas dire la même chose pour tout le monde et qu’il s’agit d’un processus dynamique et évolutif qui peut parfois changer d’un jour à l’autre. Il est essentiel de promouvoir l’autogestion pour les personnes atteintes dans leur santé et c’est là que les proches et les professionnels de la santé ont un rôle important à jouer. Cette approche continue d’être développée dans le cadre du projet « Soutien à l’autogestion lors de maladies non transmissibles, d’addictions et de maladies psychiques » [2] élaboré par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) en collaboration avec des professionnels de la santé et avec des personnes concernées et leurs proches. À compter de 2025, l'association Forum SELF a pris le relais et continue d’approfondir cette approche.
Le rôle important des médecins
Il s’agit essentiellement d’aider les patientes et les patients à prendre leur santé et leur vie quotidienne en main. Cet accompagnement au long cours se base sur plusieurs axes : le renforcement de la capacité d’action (empowerment), la prise de décision commune, la collaboration entre les spécialistes, les patients et leurs proches, sans oublier le développement de compétences en autogestion. Les acteurs concernés se rencontrent sur un pied d’égalité dans un esprit collaboratif.
La promotion de l’autogestion, également connue sous le nom d’« éducation thérapeutique du patient (ETP) », a été définie par l’Organisation mondiale de la santé comme un processus continu, intégré au traitement et centré sur la personne, qui permet aux patientes et aux patients d’acquérir ou de conserver les compétences nécessaires pour mieux gérer leur maladie, prévenir les complications et mener une vie plus équilibrée [3].
Différents axes de travail
Toute intervention qui vise à promouvoir l’autogestion s’appuie sur la pédagogie. L’accès aux connaissances forme la base d’un apprentissage adapté et utile dans le but de favoriser la compréhension ainsi que l’acquisition et l’application de ces connaissances dans la vie quotidienne. Les facteurs psychologiques, émotionnels, sociaux et contextuels qui interagissent les uns avec les autres ont également un impact, sans oublier la dimension psychologique et les différentes façons d’appréhender la maladie. Il s’agit d’écouter activement en prêtant attention à ce qui est dit ou non dit pour mieux comprendre le vécu, identifier les ressources et ajuster l’accompagnement aux besoins des personnes concernées. Leur expertise et leur expérience sont des ressources précieuses. Dans la foulée, il s’agit également d’initier un processus d’apprentissage visant à renforcer la capacité d’action et à développer les compétences d’autogestion. Le soutien social et les réseaux de soutien tels que les groupes d’entraide ou de pairs peuvent être d’une grande aide et devraient être mis en avant par les professionnels de la santé qui ont à leur tour besoin d’un contexte organisationnel et d’un environnement leur permettant de promouvoir l’autogestion. La collaboration interprofessionnelle et interdisciplinaire entre les différents acteurs du domaine de la santé, du social et de la société est également requise pour bien accompagner les patients [3].
Inclure l’entourage
Pour que l’entourage puisse jouer son rôle de soutien, il est utile de communiquer ouvertement et de permettre aux personnes concernées de pouvoir poser des questions. Toutes les personnes que nous avons interrogées s’accordent sur ce point. Une proche aidante qui a accompagné son mari atteint d’un cancer pendant plus de huit ans souligne l’importance pour les personnes malades de disposer d’un réseau social stable, qu’il soit familial, amical ou composé de bénévoles. Il est important, et plus particulièrement pour les patients atteints de troubles cognitifs, d’impliquer les proches dans les discussions. Elle relève également que « de manière générale, il est précieux pour les personnes concernées qu’une tierce personne assiste aux discussions dans le but de créer des liens et de poser des questions pour s’assurer que tout le monde a bien compris ». Les personnes concernées et leurs proches plaident également pour que les professionnels de la santé apprennent à poser des questions ciblées du type : « Y a-t-il quelque chose que vous n’avez pas compris ? Avez-vous d’autres questions ou préoccupations ou avez-vous besoin de plus d’informations ? » Ces questions simples font souvent la différence pour les personnes concernées et leurs proches et sont d’une grande aide pour favoriser l’autonomie [1].
À propos
La Journée des malades est une association d’utilité publique fondée en 1939 réunissant des organisations de patients, des ligues de la santé, la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS), des associations professionnelles comme la Fédération des médecins suisses (FMH), et d’autres organismes actifs dans le domaine de la santé, soit près de 40 membres. Une fois par an, la Journée des malades sensibilise la population à un thème particulier ayant trait à la santé et à la maladie. Elle entend ainsi promouvoir les relations entre les malades et les bien portants, contribuer à une meilleure compréhension des besoins des malades et rappeler aux personnes en bonne santé leurs devoirs envers celles et ceux qui souffrent. La Journée des malades s’engage en outre pour la reconnaissance des activités de toutes celles et ceux qui, à titre professionnel ou privé, se consacrent aux patients. L’association est financée par les cotisations de membres et par des dons. IBAN CH24 0900 0000 8918 7572 0. Pour de plus amples informations : www.journeedesmalades.ch.
info@tagderkranken.ch
1. https://www.journeedesmalades.ch/Kit-medias.html
2. https://www.bag.admin.ch/fr/soutien-a-lautogestion-lors-de-maladies-non-transmissibles-daddictions-et-de-maladies-psychiques
