Le diagnostic a d’abord été un soulagement, avant que je réalise que j’aurai une nouvelle charge à gérer, une tâche à plein temps qu’on ne peut ni choisir ni refuser : la bureaucratie liée à une maladie chronique. Nous accomplissons tous des tâches administratives, mais en cas de maladie chronique, les personnes concernées n’ont guère la force de s’y atteler. La maladie touche à l’intime, suscite fréquemment de la honte, du chagrin et des angoisses. Elle oblige à fonctionner et nous prive du repos et de l’énergie nécessaires à la recherche d’équilibre, aux contacts sociaux et aux instants de qualité de vie. La maladie vous suit comme une ombre.
