Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie weniger als 5 von 10 000 Einwohner betrifft [1]. Bei rund 8000 seltenen Krankheiten leben in der Schweiz schätzungsweise 500 000 bis 600 000 betroffene Menschen [2]. Diese treffen meist viele Herausforderungen im Gesundheitssystem an. Zentren für seltene Krankheiten bieten eine neue, unterstützende Dienstleistung für Betroffene und Ärzteschaft an.